光明日報“如何避免“一針致聾”再發生”。

光明日報   2015年04月23日
   
“如果邰麗(li) 華們(men) （舞蹈《千手觀音》的主演）在出生時做過耳聾基因篩查，就有可能避免‘一針致聾’的悲劇發生。”在日前舉(ju) 辦的遺傳(chuan) 性耳聾基因篩查突破百萬(wan) 暨國際合作論壇上，世界衛生組織防聾合作中心主任、北京市新生兒(er) 耳聾基因篩查技術組組長、中國工程院院士韓德民惋惜地告訴記者。

在臨(lin) 床上，有一類人終生不能使用諸如慶大黴素、鏈黴素阿米卡興(xing) 、卡那黴素之類的氨基糖苷類抗生素，否則就會(hui) 導致藥物性耳聾。而表演《千手觀音》的21位演員中居然有18位是“一針致聾”悲劇的主角。
 

耳聾已成為(wei) 我國第二大出生缺陷

除了上述這種因藥物致聾的人群，我國還有一部分耳聾人群是由於(yu) 遺傳(chuan) 、感染或者疾病等因素所致。

原衛生部中國出生缺陷報告（2012）顯示，我國每年出生的先天性聽力障礙兒(er) 有3.5萬(wan) 名，如果加上藥物性耳聾、遲發性耳聾患兒(er) ，則每年新增聽障兒(er) 童超過6萬(wan) 名。
 

在此次論壇上，韓德民給出了這樣一些數據：我國現有殘疾人數8296萬(wan) ，其中聽力殘疾人數高達2780萬(wan) ，占33.5%，耳聾已經成為(wei) 我國第二大出生缺陷。

通常情況下，我國每一位新生兒(er) 出生時會(hui) 接受聽力篩查。“但是，這種耳聲發射等聽力篩查技術並不能有效檢出藥物性耳聾和遲發性耳聾，隻有將常規新生兒(er) 聽力篩查手段與(yu) 遺傳(chuan) 性耳聾基因檢測相結合，才能有效提高遺傳(chuan) 性耳聾患兒(er) 的檢出率。”生物芯片北京國家工程研究中心主任、中國工程院院士程京說，目前每年新增聾兒(er) 中約有50%未被常規篩查檢出，這十分令人痛惜。

作為(wei) 推動新生兒(er) 耳聾基因篩查項目的首個(ge) 城市，北京於(yu) 2012年4月1日率先通過政府辦實事的方式對全市新生兒(er) 進行了耳聾基因免費篩查，江蘇南通、四川成都、山西長治等地也緊跟其後，開展了這項檢測。

韓德民介紹，目前我國已對96.9萬(wan) 名新生兒(er) 進行耳聾基因檢測，共發現254例先天性聾兒(er) ，藥物性耳聾基因敏感兒(er) 2353例。如果再加上對其他人群的檢測，我國遺傳(chuan) 性耳聾基因篩查累計已超過100萬(wan) 餘(yu) 人次。

“以藥物性耳聾為(wei) 例，按照遺傳(chuan) 規律，孩子一旦通過基因篩查確定是藥物性耳聾敏感兒(er) ，這個(ge) 家族至少有10名家族成員屬於(yu) 藥物性耳聾高危人群。以此推算，這項篩查至少可以避免23530名藥物性耳聾敏感人群發生藥物性耳聾。”韓德民說。

美國外科學院院士、邁阿密大學遺傳(chuan) 性耳聾中心主任劉學忠對中國的遺傳(chuan) 性耳聾基因篩查給予肯定，“中國在新生兒(er) 耳聾篩查方麵的經驗，已經給歐美做了很好的表率，我會(hui) 把這種方式引入到美國。”他介紹，全球有3.6億(yi) 人患有不同種類的耳聾，美國中到重度耳聾患者大概有3000萬(wan) 名，每年有4萬(wan) 名新生嬰兒(er) 患有中度到重度的耳聾，每個(ge) 聾兒(er) 耗費的社會(hui) 衛生資源大約100萬(wan) 美元。

婚檢和產(chan) 檢尤為(wei) 重要

“耳聾防治要重在防，預防非常重要。”韓德民指出，先天性聽力障礙新生兒(er) 完全可以通過婚檢和產(chan) 檢兩(liang) 個(ge) 階段檢測出來。對於(yu) 國家取消婚檢的政策，他表示非常遺憾。

對此，中國出生缺陷幹預救助基金會(hui) 秘書(shu) 長翟立功在論壇上也表示難以理解，他也認為(wei) 婚檢非常重要，可有效避免一些遺傳(chuan) 病的發生。

據韓德民介紹，基因芯片可直觀表現出抽象的基因篩查結果，從(cong) 而降低生育風險。

目前，我國主要醫療模式還是被動醫療模式，簡單說，就是有病治病，防病控病意識不強。韓德民指出，近年來，我國的疾病譜發生了很大改變。轉移目前的服務模式，把防病放在第一位，能有效減少患病人群，緩解對緊張醫療資源的需求。他認為(wei) ，在這一點上，政府的主導作用非常重要，需引導發揮產(chan) 學研一體(ti) 化在防病控病方麵的作用。

北醫三院院長喬(qiao) 傑援也就此談到高等院校和科研院所成果轉化的問題。

翟立功呼籲，即使有了好的醫療產(chan) 品，未來在重大致殘疾病的篩查上，政府也應該給予諸如醫保、知識產(chan) 權保護等多項政策方麵的支持。